"მინდა ვხატო..."
"მკურნალობის გარეშე ამ ბავშვების ბოლო ინვალიდის სავარძელია"...
მინდა ვხატო, მინდა ვიარო, მინდა ვირბინო, მინდა ვიცეკვო, მინდა დავინახო - ეს სხვა ბავშვებისგან განსხვავებული საახალწლო სურვილებია, რომელიც იუვენილური ართრიტით დაავადებულ ბავშვებს აქვთ. იშვიათი დაავადება, რომელიც 16 წლამდე ასაკის ბავშვებში ვითარდება, სახსრების ანთებით იწყება, სათანადო მკურნალობის გარეშე კი მძიმე შედეგებით მთავრდება. მწარე რეალობაა, მაგრამ ამ დაავადების მქონე ბავშვების მკურნალობას საქართველოში რომელიმე არასამთავრობო ორგანიზაცია ან საქველმოქმედო ფონდი არ აფინანსებს. ასეთი ბავშვები სახელმწიფოს მზრუნველობის ქვეშ მხოლოდ მძიმე ინვალიდობის შემდეგ ექცევიან.
მაკა იოსელიანი, პედიატრ-რევმატოლოგთა ასოციაციის თავმჯდომარე, პედიატრიის ინსტიტუტის ალერგიის და რევმატოლოგიის ცენტრის ექიმი: "არსებობს მითი იმის შესახებ, რომ ბავშვებს ართრიტი არ ემართებათ. სამწუხაროდ, ეს ასე არ არის. სახსრების ანთება ვითარდება ბავშვებში რამდენიმე თვიდან 16 წლამდე, რომლის შედეგადაც შესაძლებელია ბავშვმა ვეღარ შეძლოს ხატვა, დანახვა, სირბილი, რადგან ამ დაავადებას თან გაუსაძლისი ტკივილი ახლავს. სათანადო მკურნალობის გარეშე კი სახსრების დეფორმაცია ხდება. სამწუხაროდ, ამ დაავდების გამომწვევი მიზეზი უცნობია. სახსრების ტკივილი და მოძრაობის შეზღუდვა ის სიმპტომებია, რასაც მშობელმა აუცილებლად უნდა მიაქციოს ყურადღება. როგორი პარადოქსულიც არ უნდა იყოს, ამ დაავადების დროს მხედველობის პრობლემები იჩენს თავს. გვხვდება იუვენილური ართრიტის ფორმები, რომელიც ძნელად ექვემდებარება მკურნალობას. ამ დაავადების მკურნალობა ძალიან დიდ თანხებთან არის დაკავშირებული. ეს დაავადება საქართველოში დაახლოებით 700-800 ბავშვს აქვს და იშვიათი დაავადების რიცხვს მიეკუთვნება. მძიმე ფორმებით დაავადებული ბავშვებისთვის არსებობს შესაბამისი სახელმწიფო სტაციონალური პროგრამა, მაგრამ ეს საკმარისი არ არის ამ დაავადების მკურნალობის უზრუნველსაყოფად. არადა, თუ დროულად მოხდა სწორი დიაგნოზის დასმა და აგრესიული თერაპიაც ჩატარდა, დაავადების განკურნება შესაძლებელია. დაავადების არასწორი მართვის და შესაბამისი მკურნალობის გარეშე ეს ბავშვები მესამე-მეოთხე კატეგორიის ინვალიდობისთვის არიან განწირული".
შორენა ბერმისაშვილი, იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვის დედა: "ოთხი წელია, რაც ჩემი შვილი მუდმივად პრეპარატების ქვეშ იმყოფება. ორი წლის განმავლობაში უშედეგოდ დავდიოდიY ექიმებში და ვერ უდგენდნენ, რა პრობლემა ჰქონდა. თავიდან კოჭის სახსარი უსივდებოდა, ვატყობდი, რომ ბავშვი კარგად ვეღარ დადიოდა. შემდეგ ვითარება დამძიმდა. დილაობით მოძრაობის შეზღუდვა ჰქონდა, უმოძრაოდ ყოფნა უნდოდა. ორგანიზმში სახსრების ანთება მიმდინარეობდა და მასაჟი და ცურვა დამინიშნეს, რამაც კიდევ უფრო გაამწვავა მდგომარეობა. დაეწყო გაუსაძლისი ტკივილები, ბავშვი დამოუკიდებლად საპირფარეშოშიც ვეღარ გადიოდა. მას შემდეგ, რაც იუვენილური ართრიტის დიაგნოზი დაუსვეს, მუდმივად წამლებს იღებს. დროდადრო გამოკვლევები სჭირდება, რომ ამდენი მედიკამენტის მიღების ფონზე შინაგანი ორგანოების ფუნქცია არ დაირღვეს. სახელმწიფო ეხმარება მხოლოდ ისეთ ბავშვებს, ვისაც ეს დაავადება უკვე ძალიან გართულებული აქვს, ეტლში ზის და დამოუკიდებლად გადაადგილება არ შეუძლია. ერთი დღეც რომ ვერ დავალევინო ბავშვს წამალი, შეიძლება მეორე დღეს ფეხზე ვერ დადგეს".
ია ზარნაძე, იუვენილური ართრიტით დაავდებული ბავშვის დედა: "ჩემი გოგონა ახლა 17 წლისაა, ამ დაავადების გამო ზრდაში ჩამორჩენა აქვს. 13 წელია ერთად ვებრძვით დაავადებას, მაგრამ ის მაინც პროგრესირდება. ერთადერთი გამოსავალი ბიოლოგიური პრეპარტით მკურნალობაა, სრული კურსი 75 ათასი ლარი ჯდება. ერთია ფიზიკური ტკივილი, მეორე კი სულიერი, რომ სხვა ბავშვებს არ ჰგავხარ".
ანა ბოქოლიშვილი, იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვების მშობელთა კავშირის თავმჯდომარე: "ერთი წელია, რაც ეს კავშირი ჩამოვაყალიბეთ და ამ ხნის განმავლობაში არაერთი მცდელობა გვქონდა ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის დაფინანსება მოგვეპოვებინა, მაგრამ უშედეგოდ. ჩემი შვილი წლი-ნახევრის იყო, პრობლემა რომ აღმოაჩნდა. ყოველ დღე სამი სახეობის პრეპარატის მიღება სჭირდება. უამრავ ქვეყანაში არსებობს სახელმწიფო პროგრამა ამ ბავშვებისთვის და ჩვენც გვინდა ხმა მივაწვდინოთ ხელისუფლებას, რომ მოხერხდეს ამ ბავშვებისთვის სახელმწიფო პროგრამის მოპოვება. ამ კავშირის შექმნამდე მიგვიყვანა ამ ბავშვების უდიდესმა ბრძოლისუნარიანობამ და მათმა სურვილმა, დაამარცხონ ვერაგი დაავადება".