"როცა ჩემი შვილი ვნახე, თავზარი დამეცა" - პატარას, რომელიც უიშვიათესი დაავადებით იტანჯება, ჩვენი დახმარება სჭირდება - კვირის პალიტრა

"როცა ჩემი შვილი ვნახე, თავზარი დამეცა" - პატარას, რომელიც უიშვიათესი დაავადებით იტანჯება, ჩვენი დახმარება სჭირდება

"თავდაპირველად, ქუჩაში რომ გაგვყავდა, ძალიან მთრგუნავდა საზოგადოების დამოკიდებულება - ზოგი შეიცხადებდა, ზოგიც მწუხარებასა და სინანულს გამოთქვამდა..."

10 იანვარს 7 წლის გახდა. რაც უფრო იზრდება, მით ბევრი კითხვა უჩნდება, რომლებზეც პასუხი არავის აქვს, მათ შორის, მშობლებს... ის, რომ სხვა ბავშვებისგან განსხვავებულია, უკვე იცის, მაგრამ ისიც იცის, რომ მალე გერმანიაში წავა და მის ტანჯვას ბოლო მოეღება. მანამდე კი ოჯახმა საამისო თანხა უნდა გამონახოს... ეს გოგონა, რომელსაც უიშვიათესი დაავადება სჭირს, ანი მახარაძეა. მისი დიაგნოზი იქთიოზია, ანუ თევზის დაავადება, რის გამოც კანი მუდმივად გამომშრალი აქვს. ამას გაუსაძლისი ტკივილი, სხეულზე ნახეთქები, სისხლდენა და ქრონიკული უძილობა ემატება... ყველაფერი მაშინ დაიწყო, როცა ლევან მახარაძესა და ნათია დვალს მეორე გოგონა შეეძინათ.

ნათია დვალი, ანის დედა: - რვა თვის ორსული ვიყავი, სამშობიარო ტკივილი რომ დამეწყო და კლინიკაში წამიყვანეს. როცა ანი გაჩნდა, ექიმებმა მითხრეს, ბავშვი განსხვავებულია და ჯერ ჩვენც არ ვიცით, რასთან გვაქვს საქმეო. როცა ჩემი შვილი ვნახე, თავზარი დამეცა - ბავშვი მთლიანად წითელი იყო, კანი წყლულებით ჰქონდა დაფარული და სითხე სდიოდა...

როგორც შემდეგ გავიგეთ, ეს დაავადება ორსულობის პერიოდში ყალიბდება, თუმცა ჩვენთვის არაფერი უთქვამთ. ბოლოს დიაგნოზი გენეტიკოსმა დასვა. მაშინ პირველად გავიგეთ ამ დაავადების შესახებ. ექიმებმა გვირჩიეს, ბავშვი საავადმყოფოში დაგვეტოვებინა, რადგან დიდხანს ვერ იცოცხლებს და ვერც განვითარდება, სმენის, მხედველობისა და კიდევ სხვა პათოლოგიები განუვითარდებაო. მე და ჩემს მეუღლეს ერთი წამითაც არ გვიფიქრია ანის დატოვება. დღენაკლულობის გამო, რამდენიმე თვე ინკუბატორში იყო, მერე შინ წამოვიყვანეთ და მასთან ერთად დავიწყეთ ახალი ცხოვრება... საქართველოს მასშტაბით, თითქმის ყველა დერმატოლოგთან გვყავდა, უამრავი რამ ვცადეთ, მათ შორის ექიმბაშების ხსნარები, თუმცა, უშედეგოდ. ანის კანზე მუდმივად ანთებითი პროცესი მიმდინარეობს. სულ ექავება სხეული, ღამით კი ქავილი უმწვავდება. წარმოიდგინეთ, ეს ყველაფერი რამხელა სტრესს აყენებს... ამას ემატება უძილობის პრობლემა და ძილის წინ ყოველთვის დამამშვიდებელს ვასმევთ. თუმცა, მიუხედავად მისი ასაკისა, იმდენად ბრძოლისუნარიანია, ვერ წარმოიდგენთ. გონებრივად საოცრად განვითარებულია. დედაჩემი საბავშვო ბაღში პედაგოგად მუშაობს, მისი წყალობით ჩემმა შვილმა სრულფასოვნად გაიარა საბავშვო ბაღის ეტაპი. უბედურება იცით, რა არის? დღემდე არ ვიცით, როგორ ვუმკურნალოთ. ახლა მხოლოდ დამატენიანებელს ვუსვამთ, რომელიც მცირე ხნით ჰგვრის შვებას. მკურნალობა სწორი გზით რომ წარიმართოს, საჭიროა გერმანიაში, კანის კლინიკაში მისი ჩაყვანა...

თავდაპირველად, ქუჩაში რომ გაგვყავდა, ძალიან მთრგუნავდა საზოგადოების დამოკიდებულება - ზოგი შეიცხადებდა, ზოგიც მწუხარებასა და სინანულს გამოთქვამდა... ბავშვს ასაკის მატებასთან ერთად კითხვები უჩნდება, რატომ არის განსხვავებული და როდის უნდა მორჩეს. ჩვენც ვაიმედებთ, რომ მალე მორჩება და ამ დროს ყველაზე ბედნიერია... ზაფხულობით ნუნისში დაგვყავს, ბალნეოლოგიურ კურორტზე. ძალიან შველის, გამომშრალ კანს აშორებს და დროებით შვებას აძლევს.

ნიკოლოზ მახარაძე, ანის მამა: - ყველგან გვყავდა, მაგრამ ჯერ ისიც ვერ დავადგინეთ, როგორ ვუმკურნალოთ. გერმანიაში კანის კლინიკას დავუკავშირდით, სადაც ამ უიშვიათეს დაავადებას მკურნალობენ. მოგვწერეს, ბავშვი ჩამოიყვანეთ და გამოკვლევები ჩავუტაროთო. მხოლოდ ანალიზებისთვის 1.500 ევროა საჭირო, ამას ემატება მგზავრობისა და ცხოვრების ხარჯები... უნდა დაისვას დიაგნოზი და მკურნალობის მეთოდებიც განისაზღვროს. რა დაჯდება ეს ყველაფერი, ჯერ არ ვიცით.

ოთხი შვილის მამა ვარ და ხომ წარმოგიდგენიათ, პატარებს რამდენი რამ სჭირდებათ... ძალიან ბევრი ადამიანი გვეხმარება, რომ რაც შეიძლება დროულად წავიყვანოთ ანი გერმანიაში. თქვენი გაზეთის მეშვეობით, მინდა დიდი მადლობა გადავუხადო ყველას. მჯერა, კეთილი ადამიანების დახმარებით ანი სრულფასოვანი ცხოვრების გაგრძელებას შეძლებს.

P.S. დაავადებას გოგონა დიდი ადამიანივით ებრძვის. სჯერა, რომ ერთ დღესაც გაიღვიძებს და ისეთივე ჯანმრთელი იქნება, როგორიც მისი თანატოლები არიან. ოცნების ასრულებაში კი ჩვენი მხარდაჭერაა საჭირო. ერთად დგომით ჩვენ ანის ცხოვრებას შევცვლით!

GE22TB3560136512500007

მიმღები ნიკოლოზ მახარაძე (ანის მამა)

თორნიკე ყაჯრიშვილი